На данный момент в Рф фактически Тринадцать тысяч детей страдают редкими заболеваниями, угрожающими жизни. Снабжение лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают необходимыми средствами: препараты затариваются с перерывами или не закупаются совершенно.

На данный момент в Рф фактически Тринадцать тысяч детей страдают редкими заболеваниями, угрожающими жизни.Полный текст статьи читайте на портале МЕД-инфо.

Одно из более тяжелых, с вещественной точки зрения, для регионов заболеваний - мукополисахаридоз (МПС). Как отметила заместитель начальника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного по правам детей Вероника Атаулина, по данным мониторинга более 50 субъектов РФ в настоящее время не имеют возможности изыскать нужные источники финансирования для исцеления этих детей. Не считая того, в регионах не хватает медиков подходящей квалификации, которые могут поставить верный диагноз и дать соответствующие советы по исцелению.

«Ситуация с лекарственным обеспечением детей, страдающих редкими заболеваниями, очень тяжелая. Закон не делается и основная причина - отсутствие средств, - произнесла Атаулина. - С некоторыми регионами мы ведем сложную переписку и пока получаем только отговорки, мол, нет средств, не можем обучить служащих технике инъекций и т.д.».
В свою очередь директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения мед изделий Минздрава Рф Елена Максимкина выделила, что решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей с орфанными заболеваниями, перешло из экономической категории в политическую и решается на уровне мирового общества: ЕС и ведущих развитых стран.

В процессе обсуждения Максимкина привела данные о том, что «финансирование амбулаторной ступени лекарственного обеспечения больных в регионах, в том числе по 20 четыре редким заболеваниям, в Две тысячи тринадцать году составило около 30 девять миллиардов рублей. Не считая того, из федерального бюджета на льготные категории в регионах финансирование в Две тысячи тринадцать году составило 41,7 млрд рублей».

Максимкина отметила, что при анализе динамики «рост выявляемости наблюдается в отношении заболеваний, включенных в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых централизованно за счет средств федерального бюджета по программе "7 нозологий". Болезнь Гоше в Две тысячи восемь году выявлена у 70 6 человек, в Две тысячи тринадцать году - у Двести шестьдесят три пациентов; с гемофилией в Две тысячи восемь году был Две тысячи девятьсот 30 один пациент, а в Две тысячи тринадцать году их стало 7878. С гипофизарным нанизмом было 600 шестьдесят четыре пациента, сейчас - 3778. И по муковисцидозу также тривиальная динамика: Восемьсот девяносто девять пациентов в Две тысячи восемь году, а на начало Две тысячи тринадцать года - Две тысячи семьсот 70 больных».

Минздрав несколько раз обращался в Министерство средств с просьбой о финансировании исцеления МПС.

По данным предварительного регистра, среди Две тысячи тринадцать год Шестьдесят 6 больных имеют 1-ый тип мукополисахаридоза, Шестьдесят девять - 2-ой, 30 5 - 6-ой.

«Однако встает вопрос, какова будет динамика выявляемости данного заболевания? - отметила управляющий департамента. - На подходе и другие редкие заболевания, которые также требуют грозных валютных вложений. Речь идет об очень больших средствах в разрезе регионального бюджета. Мы сталкиваемся с ситуациями, когда регионы пробуют брать квартиры родителям в Москве и привозить сюда, потому что это обходится дешевле, чем обеспечивать этих пациентов лекарствами. И мы уже стали получать письма из Москвы, что у их количество пациентов с орфанными заболеваниями с начала года возросло на несколько сотен».

Еще одна неувязка, которую обсуждали на круглом столе - создание регистров пациентов с орфанными заболеваниями.

Снабжение лекарствами возложено на регионы, бюджеты которых часто не располагают необходимыми средствами: препараты затариваются с перерывами или не затариваются совершенно. Препядствия обеспечения лекарственными средствами детей с орфанными заболеваниями были в центре внимания участников круглого стола, состоявшегося в РИА «Новости».По словам экспертов, стоимость годового курса исцеления для 1-го малыша, страдающего редким заболеванием, может достигать 30 млн рублей.